今日5月23日は「難病の日」

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今日5月23日は「難病の日」です。


あなたの身近なところにも難病で苦しんでいらっしゃる方が居るかもしれません。


私の大好きな女優の米倉涼子さんも「低髄液圧症候群」という難病であることをNHKのニュースで知った時にはショックでした。

低髄液圧症候群とは、脳と脊髄の周りを満たす髄液が漏れることによって、頭痛、めまい、首の痛み、耳鳴り、視力低下、全身倦怠感などの症状が現れる。また、治療法や診断方法も確立されておらず、完治が難しいと言われている病気です。

ご自身の症状としては、「段々真っすぐ歩けなくなるんです。走ったり回転したりすると、どこが正面か分からなくなってきたりとか、倦怠感とか、やる気がみなぎらない。頑張らなきゃいけないのに何かおかしいとか、すぐにしゃがむとか…」とおっしゃっていました。

現在の状態は分かりませんが、彼女なら挫けないで芸能活動を続けて頂けるだろうと思っています。
本当に頑張ってほしいですね。

今日は、日本人に多い難病を調べてみたんです。

１位：パーキンソン病
2位：潰瘍性大腸炎
3位：全身性エリテマトーデス
4位：クローン病
5位：後縦靱帯骨化症
6位：全身性強皮症
7位：脊髄小脳変性症（多系統萎縮症を除く。）
8位：重症筋無力症
9位：皮膚筋炎／多発性筋炎
10位：網膜色素変性症

まだまだ沢山ありました。


いつも思うことなのですが、戦争（命を奪う手段）のためにお金を使うのであれば、命を救う医学にお金を使ってほしい、バカな人間は未だに殺し合いを止めようとはしませんね。

今日「難病の日」は、2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）が成立したことを記念して、日本難病・疾病団体協議会により、毎年5月23日が「難病の日」に登録されました。

患者や家族の思いを多くの人に知ってもらう機会とするのが目的です。


制度開始時は、医療費助成の対象疾病（指定難病）として110疾病が指定されていましたが、同年7月1日に196疾病が追加され、さらに、平成29年4月1日に24疾病、平成30年4月1日に6疾病（うち、5疾病については既存の指定難病に統合）令和元年7月1日に2疾病が追加されました。

そして、令和3年11月1日に6疾病が追加（うち、1疾病については既存の指定難病に統合）され、指定難病は338疾病となっています。

難病は人口の一定の割合で発症すると言われています、けっして特別なものではないのです。


もしかしたら、あなたがそうであるかもしれないし、あなたのご家族やご親戚、あるいは友人や会社の同僚の中にも難病で療養されている方や治療を続けながら働いている方がいるかもしれませんね。

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2023-05-23 00:00  nice!(84) 

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